20 år etter at Norge bestemte at HVPU-reformen skulle gi utviklingshemmede rett til å leve et liv som folk flest er vi like langt unna som før vi begynte. Hvordan skal vi få på plass grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming på plass i velferdssamfunnet Norge?
Det pågår en stor debatt om funksjonshemmedes verdi Norge nå. I front står UIO forsker Axel Braanen Sterri og hevder at mennesker med Downs syndrom ikke lever et fullverdig liv. Da blir det kanskje et paradoks at samfunnsutviklingen for mennesker med utviklingshemming viser at Braanen til en viss grad kan ha rett når det gjelder utviklingshemmede.
For de:
– får ikke bestemme selv hvor de vil bo og om de vil leie eller å eie sin egen bolig
– har ikke samme tilgang til helsetjenester som andre
– får ikke jobb, bare 25 prosent i yrkesaktiv alder er i jobb
Under et foredrag av professor Joseph Murray om «Sexism, Audism and Ableism», hørte jeg nylig historien om Becky. Hun skulle være en funksjonshemmede utgave av Barbie:
«Med sin skinne
nde rosa rullestol og liten ryggsekk var dukken Becky en umiddelbar hit. Så mange som 6000 dukker ble solgt i de første to ukene, og funksjonshemmede roste Mattel (bedriften som lanserte Becky) for å gi synlighet og representasjon til rullestolbrukere.
Gleden varte ikke lenge, barn og dukkesamlere oppdaget snart at Becky`s rullestol ikke kom seg gjennom dørene til Barbie-huset – ikke hadde dukkehuset heis heller. Her var det ingenting som var universelt utformet.
Mattel ga umiddelbart beskjed om at de skulle se på alle funksjoner og tilpasninger til alt Barbie-tilbehør. Etter noe tid ble det lansert et helt nytt Barbie hus – men rullestolbrukeren Becky kom seg fortsatt ikke inn i huset sitt.
Mattel hadde ikke endret bygningen – de forsøkte å endre Becky – uten hell. En blogger ved navn Karin Hitsleberger, som har blogget om Becky dukkene skriver «Det er mange som spør hvorfor Becky ikke eksisterer lenger, kanskje det var for komplisert å redesigne Barbie-verden til å passe Becky, så ble de bare kvitt henne» (Julia Franz «Becky, Barbie`s friend who uses å wheelchair, was discontinued», 2017)»
I NOU 2016:17 «På lik linje» foreslås det åtte større tiltak eller løft for å realisere grunnleggende rettighetene for personer med utviklingshemming, og mange undrer seg sikkert som meg– skulle ikke dette være på plass i et samfunn som vårt allerede? Og med et blikk tilbake til Ableism foredraget om Becky stiller jeg spørsmålet – hvorfor er ikke dette på plass? De 8 løftene er:
Løft 1 Selvbestemmelse og rettssikkerhet. Løft 2 Likeverdig og inkluderende opplæring, Løft 3 Arbeid for alle, Løft 4 God helse og omsorg, Løft 5 Eget hjem, Løft 6 Kompetanse og kunnskap, Løft 7 Koordinerte tjenester, Løft 8 Målrettet styring
Innledningen til NOU `en starter med å erkjenne at utviklingshemmede gjennom historien har blitt utsatt for omfattende diskriminering og overgrep, på 1950- og 60 tallet ble det bygget ut sentrale institusjoner for personer med utviklingshemming og for andre med behov for ivaretakelse og omsorg. Det var først på 1970-tallet tanken om at mennesker med funksjonsnedsettelser skulle integreres i «normalsamfunnet», og at det istedenfor særomsorg og segregering skulle tenkes mangfold, integrering og individuell tilrettelegging.
I 1988 ble det fattet et vedtak som la grunnlaget for HVPU-reformen og alle utviklingshemmede skulle inkluderes i lokalsamfunnet og leve et liv som folk flest i sine hjemkommuner.
Norge har skrevet under på internasjonale forpliktelser, FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD – Convention on the Rights of Persons with Disabilities) ble vedtatt i 2006. Den legger til grunn at «alle mennesker har lik verdi, og at samfunnet har en plikt til å anerkjenne det menneskelige mangfold». Norge signerte konvensjonen i 2006, og ratifiserte, det vil si at Norge godkjenner alle sider ved FN-konvensjonen og forplikter seg til å følge avtalen i ett og alt i 2013. Men, som NOU `en erkjenner gjør vi ikke det. NOU ‘en har foreslått tiltak for å forbedre situasjonen for personer med utviklingshemming, og de har vært ute på høring. Mange høringssvar er sendt inn, også vi i Stiftelsen Signo. I samarbeide med det offentlige gir Signo tilrettelagte tilbud i et tegnspråklig miljø til døve, hørselshemmede og døvblinde, basert på visjonen «Grenseløs tro på menneskers muligheter». Likeverd og universell utforming preger Signos tilbud, og Signos unike kommunikasjonsmiljø bidrar til at brukerne forstår og blir forstått. Brukerne sikres både privatliv og tilgang til fellesskap. Gjennom egne valg og på egne premisser, deltar brukerne i dag- og arbeidstilbud, kultur og fritidsaktiviteter, deltar og leder brukerrådet og arrangementer.
I NOU ‘en løftes det frem eksempler på hvor og hvordan personer med utviklingshemming diskrimineres på en rekke samfunnsområder og tiltak i 8 løft som må til for å forebygge og forhindre dette.
Er utvalgets åtte løft tydelige nok? Nei, innspill er sendt inn fra mange, disse må hensyntas og danne grunnlag for en endring. For oss i Signo er det viktig med bred representasjon fra fagmiljøer og bruker- og interesseorganisasjoner. Vi vil særlig nevne fagmiljøer fra hørselshemmingsfeltet, døvblinde feltet og døve og døvblindes interesseorganisasjoner
Det er et faktum at utviklingshemmede diskrimineres i alle livets faser, og at de grunnleggende rettigheter. Det er på tide å ta et grep, åtte løft er ikke godt nok i seg selv – de må inneholde reelle likeverdige rettigheter, være tydelige. Norge må gå foran og ta et nasjonalt og internasjonalt ansvar for å realisere og få på plass grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming slik at alle får mulighet til et fullverdig liv!